Alzheimer a los 40
Robin recibió una llamada de la residencia para ofrecerle una plaza a Jo. La rechazó.
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Hace cuatro años, a Jo le diagnosticaron una forma extremadamente rara de Alzheimer hereditario, causada por una mutación genética que se arrastra por su árbol genealógico. Jo vio morir a su madre de la misma enfermedad cuando era adolescente. Incluso en esta forma de Alzheimer de aparición temprana, Jo es un caso muy raro: tenía 37 años cuando le diagnosticaron la enfermedad.
Nota: A principios del siglo, el Alzheimer era visto como una enfermedad degenerativa del cerebro, sin causa conocida y sin tratamiento efectivo.
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Más de dos años antes de que Jo fuera diagnosticado, comenzaron a aparecer pequeños y extraños problemas que sugerían que algo andaba muy mal. Había regalos de Navidad que no tenían sentido, problemas con el software que había usado durante años o tareas domésticas básicas que ignoraba. Visitó a su médico de cabecera en varias ocasiones, pero la medicación y la terapia, basadas en la suposición de que el problema era depresión o ansiedad, no dieron resultado. Con el tiempo, Jo empezó a tener dificultades para dar clase en el instituto —trabajaba en el mismo centro que Robin— y su matrimonio se deterioró.
Finalmente, el médico de Jo lo derivó a un especialista y, en junio de 2014, le diagnosticaron Alzheimer. Jo, que siempre había sido tan elocuente que era motivo de broma entre sus amigos, tenía algunas dificultades para expresarse, pero explicó cómo era vivir con demencia. «Es como si estuvieras atravesando un bosque», dijo. «Y cuanto más te adentras en el bosque, más grandes se vuelven las hojas, y acabas sintiéndote abrumado».
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Robin ha seguido trabajando a tiempo completo por necesidad económica y para mantener un pequeño oasis de normalidad con un trabajo que le encanta. Hay dos razones importantes por las que ha podido hacerlo y seguir cuidando de Jo en casa.
Otra pieza importante del rompecabezas que Robin arma para el cuidado de Jo es el programa diurno al que asiste todos los días de la semana, donde su juventud y exuberancia lo han hecho querido por el personal. A Karen Johnson, directora de McCormick Dementia Services, le pareció genial cuando los clientes de la generación del baby boom añadieron a los Rolling Stones y ABBA a la lista de reproducción musical. Pero luego apareció Jo y empezaron a poner Pearl Jam. «Ha sido un regalo», dice Johnson. «Ha sido un regalo absoluto».
Cuando su movilidad era mejor, solía pasear por la zona común. Un día, un anciano diminuto pasó tambaleándose junto a Jo con su bastón. Jo le pasó un brazo por los hombros, se inclinó y le dio un beso en la cabeza calva. El personal se quedó boquiabierto. El sarcasmo es a menudo una de las primeras cosas con las que luchan las personas con demencia, dice Johnson, y algunas se vuelven profundamente recelosas, sin saber cómo procesar el humor sutil. Emocionalmente, Jo ha aterrizado en un lugar bastante soleado, y es sobre todo en los momentos de sarcasmo cuando vuelve a ser él mismo y suelta una frase ingeniosa, con una brevedad y una claridad social notables. «Es un hermoso enigma», dice Johnson.
El personal pensó que parecía un voluntario cuando llegó al programa. Incluso ahora, aunque sigue en su silla de ruedas y es más un observador que un participante, Jo parece totalmente fuera de lugar, como un nieto que ha venido de visita y se ha perdido. Su presencia resultó ser una lección sorprendente incluso para las personas que trabajan en el cuidado de la demencia. «Cuando llegó Jo, empecé a escribir una carta a mis hijos: «Si me pasa esto, quiero esto, esto, esto y esto», y ellos saben dónde está en mi ordenador», dice Sue Rumble, directora de enfermería de McCormick, con la voz entrecortada. «Porque nunca antes había pensado en ello: ¿y si dentro de dos años me diagnostican demencia? ¿Y si no puedo decirles a mis hijos lo que quiero?».
En enero, cuando las necesidades de Jo aumentaron notablemente, Robin se obligó a inscribirlo en la lista de espera de McCormick Home, que forma parte del mismo centro que el programa diurno. La lista de espera es de varios años, así que era una forma de hacer lo que Robin temía sin hacerlo realmente. Y si por algún milagro Jo conseguía una plaza, Robin se decía a sí misma que no sería tan malo para él ir a un lugar que ya se había convertido en su «segundo hogar». Aun así, este paso fue tan doloroso que Robin se negó a pensar en ello durante los días siguientes.
El avance del Alzheimer obliga a hacer pequeños ajustes constantes, pero Robin y Kip han desarrollado una rutina diaria que comparten para cuidar de Jo durante el año escolar, y Robin y Jo se las arreglan por su cuenta durante los veranos. «No es difícil cuidar de Jo ahora mismo, de verdad que no», dice Robin. «Es agotador y muy triste, pero realmente no es tan difícil».
Jo lleva meses con incontinencia, así que, después de que ella lo despierta por la mañana, Robin le cambia los calzoncillos especiales que lleva y lo ayuda a vestirse. Lo acomoda en el centro de su sofá en forma de L y le da su medicación, luego él ve la tele mientras ella prepara el desayuno.
Suelen ver el canal Comedy Network, porque, aunque a Jo le encantaban las películas de terror, ahora le molestan las que son demasiado agresivas o emotivas. Lo mismo ocurre con la música. «Aprendimos por las malas que no debemos ponerle Peter Gabriel», dice Robin, recordando la vez que encontraron a Jo llorando con los auriculares puestos.
Parece que pierde rápidamente el interés por cualquier programa nuevo de televisión, pero los que veía antes de que el Alzheimer se apoderara de él —Seinfeld, The Big Bang Theory y Mike & Molly— le siguen llamando la atención y, a veces, interactúa con los personajes. Cada vez que Donald Trump aparece en pantalla, Jo se encoge y gruñe con desaprobación; era lo suficientemente consciente cuando Trump fue elegido como para decidir que esa era la respuesta adecuada al presidente.
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La función cognitiva de Jo ha disminuido mucho más rápido de lo que cabría esperar, por lo que Borrie ha dejado de hacerle pruebas. No quiere causar «angustia» innecesaria, más a Robin que a Jo en este momento. Una de las preguntas del examen estándar pide al paciente que escriba cualquier frase, y Jo ha garabateado repetidamente «I am mine», que es el nombre de una canción de Pearl Jam; Borrie dice que a veces la gente se queda atascada en una frase concreta.
Una prueba estándar para la depresión en pacientes con demencia muestra una reducción de la angustia de Jo con el tiempo, a medida que su conciencia de la enfermedad se ha ido desvaneciendo, lo cual tampoco es infrecuente. Por otro lado, la puntuación de la entrevista de Zarit Burden mide cómo cambian las exigencias del cuidado de una persona con demencia, y esa métrica ha ido aumentando de forma constante. La prueba consiste en una serie de preguntas como: «¿Sientes que tu vida social se ha visto afectada por el cuidado de tu familiar?». Los cuidadores como Robin responden con cinco opciones que van desde «nunca» hasta «casi siempre». Se asigna una puntuación acumulada en función de las respuestas; en términos generales, por debajo de 21 se considera que la carga es mínima o nula, de 21 a 40, leve, de 41 a 60, moderada, y por encima de 61, grave. En junio de 2014, cuando Borrie diagnosticó a Jo, las respuestas de Robin sumaron una puntuación de 27 en la escala de Zarit. Cuando fueron al médico en mayo de este año, había llegado a 48.
"Las tempestálidas" de Gueorgui Gospodínov, explora el juego entre la memoria individual y colectiva, comparando el alzhéimer personal al olvido social. Está dividida en cinco partes donde se intenta explorar cómo las sociedades lidian con la memoria y el tiempo, además, de cómo la nostalgia puede ser utilizada como herramienta política. La memoria individual y la colectiva son los dos ejes centrales.
Robin ha sido «notable en su determinación» de mantener a Jo en casa, señala Borrie. Lo ideal sería que pudiera quedarse en casa hasta el final de su vida, cuando podría ingresar en un hospicio para morir, aunque sabe que es poco probable que eso sea posible. Las causas más comunes de muerte en las personas con demencia son la deshidratación, si ya no pueden ingerir alimentos ni líquidos, o la neumonía, si su capacidad para tragar está tan comprometida que se atragantan y aspiran alimentos, lo que provoca una infección en los pulmones. Pero realmente no hay un pronóstico ni un plazo previstos.
Borrie no cree que su función sea desanimar a los cuidadores de cualquier plan. Más bien, intenta que hablen de un «límite» a partir del cual ya no podrían atender las necesidades de su ser querido o considerarían más aceptable trasladarlo a un centro de cuidados a largo plazo. Aun así, después de que algunas personas ingresan en una residencia, algunos cuidadores se sienten tan culpables que no se separan de su cama. «Se sientan como en vela», dice Borrie. Es entonces cuando él y otros miembros del personal intervienen, intentando conceder al cuidador la absolución que se ha negado a sí mismo. «Nuestro papel es decir: «Habrá un momento más allá de este momento, y tienes que darte permiso para reconocer que has cumplido su deseo y los has mantenido en casa todo el tiempo que has podido».
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La última vez que Robin completó el test de Zarit Burden sobre el cuidado de Jo, la mayoría de sus respuestas se situaron en la mitad de la escala, pero respondió a algunas preguntas con extremos. En respuesta a la pregunta «¿Te sientes estresada entre el cuidado de tu familiar y el cumplimiento de otras responsabilidades familiares o laborales?», Robin marcó «Casi siempre». Y a «¿Tienes miedo del futuro de tu familiar?» y «¿Sientes que tu familiar depende siempre de ti?», respondió lo mismo.
Luego estaban estas preguntas:
«¿Te avergüenza el comportamiento de tu familiar?».
«¿Te sientes incómoda cuando invitas a tus amigos a casa por el comportamiento de tu familiar?».
Y: «¿Te gustaría poder dejar el cuidado de tu familiar en manos de otra persona?».
Nunca, respondió Robin. Nunca. Nunca.
A mediados de agosto, Robin recibió una llamada de la residencia de Komoka para ofrecerle una plaza a Jo. La rechazó.
Nota: Agradecemos a S. Proudfoo su colaboración en este artículo.
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